罕病少女「17歲靈魂被困在女嬰的身體裡」,生日前過世的她最後心願讓人不禁動容…


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新加坡罕病女孩張佩珊因為先天性遺傳疾病黏多醣症第3型,影響中樞神經,讓她的身體無法長大。今年已經17歲的她,卻被困在15個月大的身體裡。

罕病少女「17歲靈魂被困在女嬰的身體裡」,生日前過世的她最後心願讓人不禁動容...

 

儘管她出門的時候都得坐嬰兒車、帶著氧氣筒和幫助心臟跳動的儀器,佩珊仍然堅強面對人生,爸媽也將她視為掌上明珠,母親辭去工作專心照顧她,開計程車的父親為了醫藥費也幾乎破產。

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17歲的佩珊不僅會講中英文跟潮州話,還喜歡彈鋼琴及繪畫,心智相當成熟。月初佩珊在醫院過了農曆生日,當時她跟父母說想等到國曆生日再拍照留念,想不到沒等到下個月生日,就不幸去世。

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佩珊生前曾說想要充滿音樂和快樂的葬禮,還想以最喜歡的美樂蒂為主題。在她死後,慈善團體Portrait From The Heart也協助佩珊的爸媽辦理喪事。

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來源:Chinapress │ Appledaily │ Facebook

佩珊跟爸媽的堅強都令人覺得好心酸,相信佩珊現在一定在歌聲的環繞下,不會有任何痛苦了。也把佩珊的生命故事分享給更多人知道吧。