5歲罕病女童生命盡頭自願放棄治療,安慰媽咪「沒關係上帝會照顧我」感動無數人。


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美國一名女童朱莉安娜 (Julianna Snow) 雖然年僅5歲,卻在2歲時就罹患罕見疾病恰克-馬利-杜斯氏症 (Charcot-Marie-Tooth syndrome,又名神經性腓骨萎縮症)。

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朱莉安娜在4歲時四肢就無法行動,吞嚥肌肉也太虛弱,必須靠鼻胃管餵食,就連呼吸都有困難。不過朱莉安娜卻不曾怨恨過,她始終對這個世界懷抱著愛,總是開心地笑著,也是個聰明的小女孩。

 

但是朱莉安娜的病況還是很糟。有天神經科醫師跟朱莉安娜的爸媽說,他們要考慮若下次朱莉安娜又感染導致呼吸困難,要不要再將朱莉安娜送回醫院。因為就算送回醫院,朱莉安娜也有可能經歷痛苦的療程後仍舊死去,就算活下來也有可能要一直服用鎮靜劑,無法思考也無法對話。

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醫生說這沒有標準答案。最後,朱莉安娜的母親米雪兒 (Michelle) 詢問她的意見。並將她們的對話寫在部落格上。

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蜜雪兒:朱莉安娜,如果你又生病了,你希望去醫院還是待在家?
朱莉安娜:不要醫院。
米雪兒:即使這表示你待在家的話就會上天堂?
朱莉安娜:對。
米雪兒:你知道媽咪跟爹地不會立刻去陪你吧?你得自己先去。
朱莉安娜:別擔心。上帝會照顧我。
米雪兒:如果你去醫院,你可能會好一點,也可能再回家跟我們相處更多時間。我需要確定你明白這件事,醫院可能會讓你跟媽咪和爹地有更多時間。
朱莉安娜:我知道。
米雪兒:(哭了起來) 我很抱歉,朱莉安娜。我知道你不喜歡我哭,只是我會非常想念你。
朱莉安娜:沒關係的,上帝會照顧我,祂在我的心中。

 

於是朱莉安娜在安寧照顧機構度過了生命中最後的18個月。她穿著最愛的公主洋裝,聽故事書或玩遊戲、跟機構的志工一起做手工藝,還擦美美的指甲油…每天都很快樂。

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最後,病魔還是擊倒了朱莉安娜,她在爸媽的陪伴以及愛的環繞下閉上眼睛。米雪兒在部落格寫道:「今天她自由了,我們甜美的朱莉安娜終於自由了。」而CNN也將朱莉安娜的故事做了一系列的報導,感動了無數的人。

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來源:Cnn

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