女童「浩克寶寶」一出生就患罕病,手臂長巨瘤等於日扛「一袋白米」每天治療兩次。


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住在佛羅里達州的可愛女孩梅蒂森 (Madison Gatlin) 一出生就罹患罕見疾病「CLOVES」,這種疾病全球大約只有200名患者,也導致梅蒂森的手臂跟肩膀堆積非常多的淋巴液。

女童「浩克寶寶」一出生就患罕病,手臂長巨瘤等於日扛「一袋白米」每天治療兩次。
 
在梅蒂森在母親胎內15週照超音波時,醫生第一次注意到她右臂的異常液體堆積,並認為她非常幸運才活了下來。梅蒂森一出生時上半身及手臂就有約2.2公斤重的液體,跟一袋米差不多重,因此她的爸媽都叫她「浩克寶寶」。

 

現在18個月大的梅蒂森沒有死去,而且還與醫生的診斷不同,能夠走路,她的狀況也被醫生視為奇蹟。梅蒂森的媽媽喬妮 (Joni) 說:「她一開始會有這個小名是因為一對雙胞胎男孩問我她怎麼了,我跟他們說她的爸爸是浩克,他們覺得那是世界上最酷的事。」

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「在我跟他們說她是浩克的女兒後,他們就想成為她最好的朋友。我不想要別人怕我的女兒,她沒有任何不對的地方,她只是有基因異常罷了。」

 

「我都跟小孩子說她是浩克寶寶,因為我覺得他們不會了解這種狀況,而且這樣他們就不會怕她或另眼看待她。發生這種情況時,你必須試著保持幽默。」

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事實上,在出生幾個月後,醫生才檢查出梅蒂森患有罕見的過生長疾患。喬妮說梅蒂森一出生時看起來就很不一樣,上半身的積水讓她看起來像是充滿肌肉,但事實上那些都是梅蒂森的身體無法吸收回血管的淋巴液。梅蒂森出生時,淋巴堆積大概重1.3公斤,現在則重2.2公斤。

 

為了避免液體堆積部分持續擴大,專家也使用化學燒灼術 (chemical cauterisation),將少部分液體抽出她的身體,並加上藥物及食鹽水後重新注射回去。另外她也需要24小時穿戴拘束設備,並每天抽出液體兩次。

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醫生希望將來這些治療會使積水部分縮小,並讓醫生能夠進行手術。在那之前則由喬妮在家中幫梅蒂森治療。

 

「CLOVES」其實是Congential, Lipomatous Overgrowth, Vascular Malformations, Epidermal Nevi & Spinal/Skeletal/Seizures的簡稱,CLOVES症候群社群的執行長Kristen Davis說:「CLOVES是非遺傳性基因變異導致的,會造成CLOVES的基因稱為PIK3ca,這種突變往往會導致癌症。」

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他表示CLOVES造成的異常生長可能發生在任何部位,包括頭部、四肢、軀幹以及內部的軟組織,甚至血管。每個罹患CLOVES的患者狀況都會因其異常生長的部位不同而不盡相同。

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來源:Dailymail

希望梅蒂森將來能成功進行手術,並順利長大!