台版「一公升的眼淚」為高中初戀陪伴一生,「她」癱瘓30年「他」守護一輩子!兒子病發媳婦也逃不過命運。


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在高雄有一家很受歡迎的「米格手作義式霜淇淋」,老闆為一對兄弟檔高名岳、高名志,而哥哥高名岳則是有著小腦症,但這個症狀其實是遺傳自媽媽張世芬,至於爸爸高博勇就這樣照顧了妻子30年。

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爸爸高博勇表示,妻子張世芬是在生完2個孩子後,走路才開始會搖晃,之後的2、30年,他們試過各種方法,不管是西醫、中醫、能量學、針灸、氣功等,能試的都試,但就是沒用。而這其實也是妻子家中的遺傳疾病,張世芬的兄弟姊妹們一個個都發病,甚至也找了風水師幫父親撿骨遷葬,希望可以改變後代命運,但也沒效果。他也說「我太太的孿生妹妹2年前走了,她的兒子、孫子都遺傳了小腦萎縮症,我的2個大舅子也都發病了,幾年前,我們的大兒子名岳也開始出現症狀。」

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不過說到他們夫妻倆的認識經過,他們其實從高中就在一起了,2人都是澎湖人,是澎湖水產學校的同學,17歲就在一起是班對!而這些問題高博勇都有轉頭詢問太太,如果是的話就請她比1,不是的話就比2,張世芬也都有給予回應,慢慢地豎起食指。

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不僅如此,2人也都是彼此的初戀,不過當高博勇問妻子「妳是班上最漂亮的,是不是,是的話比1」時,這次張世芬沒有再豎起指頭,讓他大笑說太太就是這麼天真可愛,不好意思說。而這樣的比手指動作,就是他們2人近年來的溝通方式。
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高博勇說小腦萎縮患者的大腦其實是正常的,他們可以思考,只是因為肌肉慢慢萎縮才造成無法說話,只能用簡單手勢來表達。但為了長期支付醫療和看護費用,高博勇拼命賺錢,也在高雄開過小有名氣的海產店「湧」,連天王劉德華只要到高雄都會去光顧。只是那時他為了和客人搏感情,常常喝酒到半夜,回家還吐得亂七八糟,雖然家中有外勞幫忙,但他還是會幫忙張羅太太和小孩的事情。

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久而久之,他突然想到自己不能因為這樣就倒下,所以轉行投資其他生意,不再喝酒,也固定運動。4年前就幫著2個兒子開始經營霜淇淋店。

 

30年來,身邊的人很少聽到他的抱怨,因為他說他從17歲就愛上太太,「因為愛,所以我不曾怪過她。」反而還特別心疼太太被禁錮在這樣的身體裡,也很努力想變健康。他也曾帶著太太到泰國旅遊,不論是用輪椅,或是又抱又揹,他也甘之如飴。

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5、6年前,張世芬已經退化到需要插導尿管和鼻胃管,這讓高博勇輕輕握住太太的手說:「不後悔娶了她。」而且也知道能相處的時間只會越來越少,他已經決定接受老天爺的安排,盡人事聽天命。不過如果說到讓他感激又感動的人,那少不了他的大媳婦!他說他在娶太太前是不知道對方的家族疾病,但是媳婦林淑娟卻是知道兒子狀況還願意嫁過來,讓他感謝到把對方當成親生女兒一樣看待。

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其實一開始他是反對的,因為他不希望健康的女生受苦,他也知道媳婦未來還有很多辛苦的路要走,因此他真的衷心感謝這個「女兒」,也不希望他們生育下一代,只要他們可以一起度過更多的快樂時光就好了。

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來源:鏡周刊

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