「臉扭曲無嘴唇」罕病女童被網友偷照「鼓勵爸媽墮胎」,她22次手術後獲得新生!


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 歧視在網路世代傳播得更遠,而且當被歧視者礙於殘疾狀況沒有能力為自己辯駁時,情況往往更糟。常為殘疾兒童發聲的娜塔莉 (Natalie Weaver) 最清楚這點。

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 娜塔莉的9歲女兒蘇菲亞 (Sophia) 患有罕見的雷特症候群 (Rett Syndrome),一種通常只會出現在女性身上的神經病變,嚴重影響患者行走、說話、進食甚至呼吸的能力。除了雷特症候群,愛笑的蘇菲亞還患有免疫缺陷、1型糖尿病及一個尚未確診是何種症狀的疾病,造成了她臉部生長扭曲。

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在娜塔莉看來,蘇菲亞跟其他小女孩沒有什麼不同,「她最愛的顏色是綠色!她有時甚至能說『綠色』。她熱愛所有類型的音樂,還會跟著拍子拍手。她喜歡戳泡泡、聽我們唸故事。她還會對媽媽翻白眼,三八的很,就跟一般9歲孩子一樣。」

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 不過,儘管娜塔莉多年來盡心盡力為霸凌受害者發聲,仍無法避免女兒蘇菲亞成為眾矢之的。令人髮指的是,最近竟然有網友利用蘇菲亞的照片來鼓勵墮胎,帳號@OBSIDIANSMOAK的網友在推特表示:「每個小朋友都很重要是沒錯,但他們很多都不是,所以應該把羊膜試驗列為必要,如果試驗的結果是不好的,且媽媽又不想墮胎的話,那就應該把帳算在她和爸爸頭上。」

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 娜塔莉立即封鎖了該名用戶,沒多就又看到了那則讓她心碎的貼文,因為已經被不少網友轉發。於是她與她的支持者們紛紛對該用戶提出檢舉。

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 詫異的是,2天後推特做出了一個令她差點昏倒的回應,表示該名網友的貼文並未違反規定。但娜塔莉不輕言放棄,她與眾多支持者一再對推特提出申訴,最後推特也坦承了自己的錯誤,並將該名網友停權,也正式對娜塔莉提出道歉。

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 雖然事情告一段落,但娜塔莉不希望再有其他人遭受類似霸凌。她發現推特的使用者申訴範圍裡,並不包含對殘疾人士傳達憎恨的選項,於是決定說服推特重新考慮這點。

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她向《Viral Thread》表示:「那幾天我都在哭。沒想到我得向記者分享我的故事,來促使推特對那個人提出懲處,他利用我女兒的形象來鼓吹優生學,我希望他們把那則貼文下架,我從沒想過那樣的貼文會被瘋傳。那人用我女兒的照片來散播仇恨,而這讓不少右派媒體把整個來龍去脈竄改成符合他們走向的說法,這讓我遭受了更多攻擊。原本一則對我女兒表達憎惡的貼文,已經引起更多人對我女表達憎惡。」

 

 「蘇菲亞有個弟弟和妹妹,分別叫Alex和Lyla。他們都很有同理心,知道愛是沒有分別的,懂得接納與眾不同的人。」

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 「雖然蘇菲亞每天都經歷著痛苦與挑戰,她依然能在喘口氣時微笑。她動了22次手術,但復原得很快,對於疼痛也應付得很好。她每次都讓我們驚喜!」

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「我的7歲孩子說他希望蘇菲亞不用見到川普,因為他怕川普會對她的殘疾狀況開玩笑。連孩子都知道這點。」

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 「她很努力從事那些我們視為理所當然的活動,譬如走路、說話、運用雙手。一切順利時,她總能說出一個字、踏出一步。她很自豪!」

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 對於美國總統川普曾公開嘲笑殘疾人士,娜塔莉擔心這已改變了不少美國民眾的價值觀,「那些人攻擊殘疾人士時越來越狂妄了,他們看見了川普訕笑殘疾人士,他們告訴自己『我也可以這麼做』。我知道在川普這麼做前就已經有很多人這麼做了,但我認為川普的行徑會使那些人變本加厲。」

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娜塔莉最後表示:「 每當他們攻擊我時我都試著不回應,但有時候你會忍無可忍,心想『我也是在為你奮鬥呢』。如果你明天遭逢了什麼意外或疾病,雖然你曾叫我殺了我的小孩,我依然會為你奮鬥。任何事情都可能發生在任何人身上。」

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娜塔莉的演說:

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 參考資料:Viral Thread

TEEPR布編:希望這次推特真的能改變政策…

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